Een diagnose kanker, en nu?

December 2021

Ik heb een verdikking in mijn borst gevoeld die na een paar weken niet weggaat. Ik maak voor de zekerheid een afspraak bij de huisarts. Het kan snel gaan. Een mammografie, echo en punctie verder en dan ineens zit je op de mammapoli voor de uitslag. 

En dan staat de diagnose borstkanker voor de deur. Een die ik totaal niet had zien aankomen.  De artsen zijn duidelijk. Het is agressief en je bent jong. Dus we moeten snel (be) handelen. De emoties vliegen alle kanten op. Verdriet, ongeloof, boosheid, onrecht en strijdvaardigheid. 
De eerste dagen zijn intens. Het besef bij mij is dat ik in een sneltrein stap en geen idee wanneer ik mijn “eindbestemming “ bereik. 

Voor iedereen die deze trein instapt een aantal tips op een rij: 

• Shock effect:  De eerste dagen na het horen van de diagnose is dit shock effect het grootst. Het kan zijn dat de informatie die de artsen verteld hebben niet is blijven hangen. Dit is heel normaal. Wil je beter begrijpen wat er in je lichaam gebeurd na een diagnose kanker lees dan dit artikel  "Wat er met je lichaam gebeurt bij een diagnose kanker"
• Angst:  De diagnose kan een boel angst oproepen. Angst voor wat er komen gaat en angst voor de dood. Geef de angst ook de ruimte om er te mogen zijn. Het is helemaal oké. 
• Het is  niet jouw schuld:  Je vraagt je misschien af wat je anders had moeten doen of dat je iets had  moeten laten. Iedereen kan borstkanker krijgen en ook in alle leeftijdsgroepen. 
• Neem  stap voor stap , het traject borstkanker kost tijd en is niet iets wat je zo even “afwerkt”. Heb geduld en maak het voor jou zo behapbaar mogelijk. 
• Informeer  jezelf over de mogelijkheden rondom de behandeling, er zijn volop boeken en informatie te vinden. Je kunt ook specialistische hulp inroepen. Hikos is een organisatie die helpen als je hulp nodig hebt in het medische doolhof. Ze geven begeleiding en extra uitleg over jouw traject bij de specialist in het ziekenhuis.  hikos.nl
• Vertrouw  op de mensen die je begeleiden in dit traject.  Stel je vragen  of schrijf je vragen op voor de volgende afspraak. In dit artikel vindt je een checklist die je mee kunt nemen naar een vervolgafspraak
• Vraag  bedenktijd  aan de arts als je voelt dat je hier behoefte aan hebt, bijvoorbeeld 1 week na de diagnose opnieuw een gesprek.
• Neem  de  gesprekken  met de arts  op  (vraag eerst om toestemming). Dan kun je het op een rustig moment terug luisteren. 
• Creëer je eigen  dreamteam  voor  ondersteuning  bij dit proces.  (voor meer informatie over je dreamteam zie link!). 
• Schakel  vrienden en familie  in voor  hulp , kopje thee, een keer rijden naar ziekenhuis etc.
• Maak jezelf nummer 1 , voel en geef aan wat je nodig hebt. Ook als dit juist even afstand of rust is. Wil je hier meer over lezen check dan dit artikel over de Ui-theorie over omgaan met een kankerpatient
• Schakel je (hockey)team / vriendengroep in als  SOEP team ! Lekker en  vers eten  is zo belangrijk.
• Vraag  huishoudelijke hul p aan via de  WMO . Door de behandeling daalt je energieniveau enorm. De energie die schaars is kun je dan gebruiken voor een rondje wandelen of het lezen van een boek.
• Blijf in  beweging!  Kleine stapjes of grote wandelingen, alles is goed. Aan het lopen merk je goed het (soms nadelige) effect van de behandeling. House of Ichō heeft ook een yoga oefening die je thuis kunt doen  link  
• Pak  rust en of slaap  waar het kan, of bouw korte rustmomenten in. 
• Laat je  boodschappen  thuis  bezorgen 
• Neem zoveel mogelijk momenten om te  ontspannen , stress is funest in dit proces. Sauna, boek lezen, bad zitten, lang douchen, de natuur in. Wat voor jou werkt. We hebben ook een ademhalingsoefening voor je die je kan helpen met ontspannen.
• Praat met anderen  over je proces en behandeling. Openheid geeft ruimte voor anderen om zich in te leven en te reageren. Je zult heel veel liefde ontvangen! 
• Voor oplopende zorgkosten; zet een  “Crowdfunding ” actie op (al dan niet door het ‘dreamteam’); mensen willen zo graag helpen. Wij hebben gebruik gemaakt van het platform ‘Go Fund Me’
• Ieder heeft haar eigen ervaring,  de gelijkenis is de diagnose borstkanker maar ieder heeft haar eigen verhaal. Er zijn verschillende vormen en soorten van borstkanker, verschillende behandelingen en verschillende ziekenhuizen. De ene persoon krijgt eerst een voorbehandeling en dan een operatie. Soms wordt er gekozen voor eerst opereren en daarna behandelen. Vergelijk jezelf niet met anderen.  En vooral niet met de prognose of het verloop van de ziekte van anderen. Jij bent uniek en jouw prognose is ook uniek.  Gelukkig is de ervaring dat oncologen over het algemeen geen prognoses geven en benadrukken dat iedereen uniek is en statistiek dus alleen in algemene zin iets zegt.  
• Je bent niet alleen , er zijn vele lotgenoten groepen of inloop locaties waar je kan sparren met mensen die hetzelfde traject doormaken of hebben bewandeld. 

Er is geen goed of fout. Bovenstaande punten laten zien dat er zoveel manieren zijn om je eigen proces na een diagnose kanker te ondergaan. Sommige mensen vinden het fijn om alles op internet op te zoeken, stellen vele vragen aan het behandelend team en zoeken steun bij lotgenoten. En een ander laat zich informeren en heeft de tijd nodig om de diagnose te verwerken. De impact is groot. Op vele fronten. Weet wel dat er zoveel manieren zijn om je te laten ondersteunen en begeleiden in dit intensieve traject. Je hoeft het niet alleen te doen en te ondergaan.